discussion Témoignage de Pom : « à travers mon témoignage je veux donner un message d’espoir »

Bonjour, je suis Pom, j’ai 27 ans et je vis en région parisienne. Je suis maman d’un petit garçon de 14 mois. C’est d’ailleurs ce qui me pousse à témoigner aujourd’hui : j’ai cherché moi aussi des témoignages quand j’étais en désir d’enfant, et je n’en ai pas trouvé, ou plutôt si, surtout ceux de femmes qui galéraient.

À travers mon témoignage je veux donc donner aux femmes SOPK un message d’espoir : oui nous sommes infertiles (ou plutôt hypofertiles), mais cela ne veut pas dire que nous n’aurons jamais d’enfant !

Le premier diagnostic a été posé très tôt pour moi, lors de ma première visite chez le gynéco (quand j’avais 15 ans). Je venais de rencontrer celui qui est depuis devenu mon mari, et ma maman avait pris rendez-vous pour qu’on me prescrive la pilule.

À l’époque j’étais déjà bien en chair, et j’avais des règles très irrégulières depuis mes premières règles à l’âge de 10 ans. Je pense que ça  fait tilt directement dans la tête du gynéco car il m’a fait une échographie des ovaires. Cela commence à dater et je ne sais plus en quels termes cela a été abordé, mais il a expliqué à ma maman et à moi qu’en effet, outre son rôle contraceptif, la pilule me serait bénéfique pour diminuer les désagréments que je rencontrais (règles rares mais très douloureuses, maux de ventre inexpliqués…)

J’ai donc pris la pilule pendant plusieurs années sans trop me poser de questions. Je ne pensais plus aux OPK. J’étais toujours grosse, et toujours plus poilue que la moyenne, mais j’avais des saignements réguliers que je pouvais prévoir et je n’avais plus mal au ventre pour un rien.

Puis j’ai commencé à avoir des crampes dans les mollets la nuit. Là-dessus le scandale des pilules de 3ème génération a éclaté. Les crampes m’ont fait peur, j’ai commencé à suspecter mon petit cachet quotidien…

En 2012, j’ai décidé d’arrêter de prendre la pilule définitivement. Malgré l’envie, ce n’était pas encore le moment pour nous d’avoir un enfant : j’étais étudiante, j’allais devoir partir à l’étranger… mais je ne voulais plus m’empoisonner aux hormones ! En même temps à cette période nous vivions à 500 km l’un de l’autre, alors l’intérêt d’une contraception hormonale était moindre.

Évidemment, avec l’arrêt de la pilule, les saignements sont redevenus chaotiques. Les premiers mois j’ai mis ça sur le fait que mon corps se réhabituait à fonctionner sans hormones de synthèse. Mais après 6 mois j’ai bien dû me faire une raison. Je me suis rappelée ma première visite chez le gynéco et j’ai commencé à faire des recherches sur internet. C’est là que j’ai découvert le Syndrome des Ovaires Poly-Kystiques et ses conséquences, toutes plus joyeuses les unes que les autres…

Pour être honnête, je me suis pris une grosse claque. À 15 ans, je ne me rappelle pas que le gynéco m’ait parlé des conséquences sur la fertilité, ou sur la santé. J’ai pris conscience à ce moment-là que mon suivi médical, et particulièrement gynécologique, laissait à désirer. J’ai donc pris rendez-vous chez une gynéco et lui ai fait part de mes suspicions. Sa seule réponse a été de ne pas m’en faire, qu’on pouvait très bien avoir des enfants avec des OPK, et que le mieux pour moi était de reprendre la pilule (!!)

J’ai essayé de lui faire confiance pour la fertilité, mais je n’ai pas repris la pilule. J’avais lu que perdre du poids pouvait améliorer grandement la vie des OPK, et leur faire retrouver des ovulations spontanées. Alors je me suis lancée : j’ai perdu une quinzaine de kilos, j’ai commencé à courir… Cela a certainement été bénéfique pour ma santé, mais je ne peux pas en dire autant sur mes ovaires. En un an, j’ai eu une fois mes règles de manière naturelle…

Puis nous avons décidé de nous marier. J’ai eu peur que Dame Nature ne vienne me gâcher mon joli jour, alors j’ai repris la pilule. Je me suis mariée sans boutons sur le visage et sans crainte d’avoir mal au ventre ou de voir débarquer des règles douloureuses. Mais les crampes sont revenues, il était hors de question que je continue de la prendre. Surtout, l’envie de fonder une famille devenait de plus en plus forte.

Début 2014, je suis retournée chez la gynéco, la même qui avait voulu me filer la pilule. Cette fois, je lui ai dit que nous souhaitions avoir un enfant, alors je suis repartie avec un bilan hormonal et une échographie des ovaires à faire. Je ne me souviens plus du résultant de la prise de sang (à part que mes triglycérides étaient revenus à la normale, merci l’arrêt de la pilule !) mais l’échographie ne faisait aucun doute : plus de 30 kystes sur chaque ovaire. Mais je ne sais pas pourquoi, je restais optimiste.

Chaque mois, j’attendais mes règles, je faisais un test… Quand j’en avais marre, je reprenais la pilule 5 ou 6 jours pour me déclencher des saignements en espérant repartir sur un cycle normal… En même temps, ma situation personnelle n’était toujours pas stable : j’étais en stage de fin d’études et en recherche de mon premier emploi, donc rien ne pressait.

Début 2015, je décroche mon premier CDI. Ma période d’essai est renouvelée mais j’ai bon espoir d’être validée alors je décide de prendre les choses en mains et de trouver une autre gynéco. Je suis tombée sur une perle.

En voyant mon échographie de 2014, et du fait de mon absence de règles, elle décide de ne pas me faire perdre de temps (il faut normalement 2 ans d’essais naturels avant de tenter des traitements) et me redirige vers un de ses confrères spécialistes en infertilité. Elle me prescrit du Duphaston pour déclencher mes règles et que je puisse réaliser les examens nécessaires en début de cycle.

Pendant toute cette année j’ai continué à me renseigner sur les OPK, et je cherche à décrypter un peu plus les résultats avant mon RDV avec le spécialiste :

  • mon AMH (indicateur de réserve ovarienne) est bonne sans être explosive comme c’est parfois le cas chez les OPK,
  • mon rapport LH/FSH est normal contrairement à la plupart des OPK chez qui il est inversé,
  • mon taux de testostérone est trop élevé,
  • l’échographiste a renoncé à compter mes kystes…

J’ai également commencé à en parler autour de moi. Et soit c’est moi qui suis entourée de femmes à l’appareil reproducteur défectueux, soit il faut vraiment qu’on se pose des questions sur les conséquences de notre mode de vie sur notre fertilité. J’ai notamment fait la connaissance d’un homme dont la femme, OPK, venait d’accoucher d’un petit garçon après 7 ans de parcours en PMA, de fausses couches à répétition, et la perte du jumeau de leur fils… Même s’il a pu me conseiller les meilleurs médecins dans ma région, ma confiance en l’avenir en a pris un sacré coup.

Mi-mai 2015, c’est l’heure du rendez-vous tant attendu. Pour une fois nous y allons en couple, avec mes résultats d’analyse, l’échographie de mes ovaires tout pourris et le spermogramme de mon mari qui n’est pas brillant non plus. Le gynéco reprend tout à zéro, nous explique le SOPK en long en large et en travers (mais toujours sous l’angle de la fertilité) et toutes les étapes de la prise en charge en AMP, de la stimulation la plus basique à la FIV, en passant par les inséminations.

J’ai potassé le sujet, j’ai lu des livres, des sites médicaux, des blogs de nanas OPK ou pas… mais je suis contente que mon mari entende tout ça d’un médecin, car de ma bouche je sais qu’il trouve que tout est exagéré.

Ce rendez-vous me fait un bien fou. Je ne sais pas encore où il nous mènera, mais enfin nous sommes pris en charge. Je repars avec une prescription de Duphaston pour le déclenchement des règles, de Clomid (pour essayer de me faire ovuler) et d’Utrogestan (progestérone à prendre en 2ème partie de cycle, soit pour optimiser l’accroche si début de grossesse, soit pour palier un manque de progestérone et aider à redémarrer rapidement un nouveau cycle). Je dois également subir 3 échographies des ovaires environ 10 jours après la prise de Clomid pour surveiller l’ovulation.

Plusieurs dosages de Clomid sont possibles. On a commencé avec le plus faible. Une ovulation n’est pas garantie. Mais si on commence plus fort, on risque l’hyperstimulation. Dans mon cas, la dose la plus faible est suffisante : à J13, on observe une double ovulation. Je surveillais en parallèle avec des tests d’ovulation pour ne pas rater le coche – pas sexy mais on fait avec…

Les deux semaines qui ont suivi ont été très difficiles. Avant, je savais que les chances étaient minces. Cette fois, j’ai ovulé, nous avons fait tout ce qu’il faut… Si mon ovulation a été de qualité, nous avons comme tous ces couples normaux qui se reproduisent sans demander l’aide de personne 20% de chances que je sois enceinte. Je commence les tests à 8 ou 9DPO. A 11DPO, le miracle se produit… la 2ème petite barre apparaît. Je suis enceinte.

Mais l’infertilité des OPK ne s’arrête pas à une difficulté à tomber enceinte. Nous avons tiré le gros lot, avec des risques accrus de fausses couches. Je passe le premier trimestre dans l’angoisse que tout s’arrête. Une petite voix dans ma tête me souffle que quelque chose va mal se passer. Et en effet, à 4 mois de grossesse, tout bascule : je suis en menace de fausse couche tardive, puis en menace d’accouchement prématuré. En cause, des contractions et un col qui ne reste pas fermé. Officiellement, on n’a pas trouvé de cause à cette MAP. Mais je reste intimement persuadée que mon corps n’est pas prévu pour faire des bébés naturellement, et que ce qui cause mes OPK est aussi en cause dans la résistance de mon utérus.

Par chance je bénéficie d’un bon suivi, et la grossesse se poursuit. Je décide d’allaiter, et je commence donc à me documenter. Mais voilà que les OPK refont parler d’eux : ce syndrome est une des rares cause d’insuffisance de lactation. Hé oui, puisque la lactation est régie par le cerveau, si le centre de commandement envoie de mauvaises informations hormonales, ça ne fonctionne pas…

Bon, je ne veux pas non plus effrayer les futures mamans qui pourraient lire ceci : certes cela arrive, mais c’est RARE. Les hormones sont chamboulées pendant la grossesse, et notre corps se prépare le plus souvent à allaiter. Dans mon cas, tout s’est finalement bien passé et j’allaite encore 14 mois plus tard…

D’ailleurs, c’est tout l’après grossesse qui était mystérieux pour moi. Comment allait réagir mon corps ? J’ai eu mon retour de couches aux 7 mois de mon bébé. Et depuis, mes cycles varient entre 30 et 50 jours. Ma lactation étant très fortement dépendante de mon cycle, j’arrive à repérer la période pré-ovulatoire (abondance de lait) et la période post-ovulatoire (faible production). Je sais donc que même si j’ovule, mes ovulations ne doivent pas être de super qualité car la période post-ovulatoire est très longue…

J’ai passé une échographie des ovaires sur le dernier cycle, et il n’a pas été notée de dystrophie. Cependant, le gynéco a été honnête : le SOPK est toujours là, et rien ne me garantit que je pourrai tomber enceinte naturellement la prochaine fois. Toutes les options sont possibles : grossesse naturelle, grossesse sous Clomid à nouveau, ou devoir passer aux inséminations, aux FIV…

J’ai quand même décidé de mettre toutes les chances de mon côté. Ça peut paraître exagéré, mais je vois le SOPK comme une espèce d’épée de Damoclès : il affecte ma fertilité, ma santé, mon apparence… et ses conséquences sont tellement variées, je ne sais pas où il frappera ni quand, mais il est une menace dont je ne peux pas me défaire. En revanche, je peux porter un casque. Pour moi, ça signifie 2 choses :

  • réduire les risques augmentés par le SOPK en surveillant mon alimentation et en faisant du sport,
  • avoir un suivi médical sérieux. Ça me coûte cher, mais je ne m’embarrasse plus de médecins qui ne me conviennent pas. Et quand j’en tiens un bon, je ne le lâche pas, et je fais en sorte si j’ai besoin de consulter un autre spécialiste de lui demander des recommandations.

La prochaine étape serait pour moi de consulter un endocrinologue. J’ai cependant quelques hésitations. Notamment parce qu’à ma connaissance, la seule solution médicamenteuse proposée aux OPK est la Metformine, un anti-diabétique. Or si l’insulino-résistance est certainement le mécanisme qui cause la prise de poids rapide chez beaucoup d’OPK, je ne suis pas sûre qu’elle justifie l’emploi d’un médicament censé traiter un vrai diabète.

D’une manière générale, je trouve que dans le SOPK, c’est beaucoup à la femme de faire les démarches elles-mêmes. J’ai l’impression, à part sur les sites que j’ai pu consulter, que les médecins le considèrent uniquement comme une pathologie du système reproducteur. D’ailleurs, il est le plus souvent diagnostiqué par un gynécologue dans le cadre d’un désir de procréation. Pourquoi les médecins généralistes ne s’intéressent-ils pas à cet aspect dès la puberté, voire avant ? 10% des femmes sont atteintes, et notre environnement pollué aux perturbateurs endocriniens ne peut que faire augmenter ce chiffre pour les générations à venir.

Quand j’ai appris que j’étais enceinte d’un garçon, même si le sexe m’importait peu, j’avoue que j’ai été soulagée. Je ne transmettrais pas à mon enfant le SOPK par l’hérédité. Peut-être cela aura-t-il d’autres conséquences sur mon garçon, l’avenir seul nous le dira, mais en tout cas nous faisons la chasse à la maison aux perturbateurs endocriniens. Et je trouve que le médecin de famille devrait avoir un plus grand rôle à jouer, à la fois de prévention en apprenant aux parents à éviter toutes ces substances controversées, et de diagnostic précoce, d’orientation vers les spécialistes pour une prise en charge globale.

5 commentaires

  1. Témoignage très intéressant, merci à Pom. Je la rejoins, chez nous non plus (Belgique), les OPK ne sont pas traités hors d’un cadre de traitement de fertilité. Ce que je trouve très déplorable car j’ai pris de la Metformine suite à l’avis de mon gynéco (cela faisait partie intégrante du traitement pour une MIV – maturation in vitro). Suite à de nombreux et importants effets secondaires, il a dû me prescrire un dérivé qui n’est remboursé qu’avec un papier d’un endocrinologue. Papier que je n’ai jamais eu puisque je n’ai jamais consulté d’endocrino. Je paie donc environ 60€ pour 3 mois (ça peut encore aller) pour ce dérivé mais je remarque qu’il m’est nécessaire à présent (pas pris pendant 1 semaine et gros soucis de glycémie). Je ne sais pas si ce sont mes OPK qui se sont aggravés ou c’est un réel problème de diabète mais je ne pense pas pouvoir m’en passer au jour d’aujourd’hui.
    Je voulais juste rajouter que pour la perte de poids, ça n’est malheureusement pas aussi simple pour tout le monde de « juste » faire attention à son alimentation et faire du sport… j’ai perdu 10kg grâce à ww et à la zumba, mais j’ai stagné très longtemps. J’ai été incapable de descendre plus bas que ça. Aujourd’hui, j’attends une réponse de ma mutuelle pour une prise en charge éventuelle de l’opération pour un by-pass gastrique.
    Bon courage à toutes les OPK-girls!

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  2. Je viens de m’ abonner à ton blog. On vient de découvrir que j’étais OPK-Like. Je vais faire les examens et Chéri aussi.
    Je me demande ce qu’on va me proposer. J’ ovule mais mal. J’ai des cycles réguliers.
    Ce témoignage donne de l’espoir effectivement.
    J’aurais bien aimé avoir son âge. 😉

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