Témoignage-interview de Laury : « le SOPK est une maladie invisible »

Peux-tu te présenter rapidement (ton âge, d’où tu viens…) ?

Laury, 26 ans Boûches du Rhône, infirmière, mariée depuis bientôt un an.

Depuis quand as-tu été diagnostiquée OPK Girl ?

J’ai officiellement été diagnostiquée OPK en février 2016 mais mon gynéco avait un doute en octobre déjà lors d’un appel téléphonique que nous avions eu lors d’une « crise ».

Comment as-tu vécu l’annonce du diagnostic ?

Soulagée d’enfin mettre un mot sur mon problème et d’avoir enfin une explication concrète, de savoir que je n’étais pas folle et que je ne m’étais pas trompée sur mon ressenti. 

Est-ce que tu dirais que tu as été suffisamment informée par ton médecin (ou par les médecins en général) sur cette maladie ? Dirais-tu qu’au niveau du SOPK on manque d’informations ?

J’ai un gynécologue exceptionnel qui a tout expliqué à mon mari et  moi. Mais oui, je trouve qu’on manque d’informations. C’est une maladie trop peu connue, et j’ai l’impression qu’en tant qu’OPK Girls nous sommes prises à la légère !

Au quotidien, comment vis-tu avec les ovaires polykystiques ? Qu’est ce qui te dérange le plus ?

Me concernant c’est très difficile de vivre avec le SOPK… Je souffre énormément. Je n’ai jamais eu de cycles réguliers, sauf sous pilule avec des règles douloureuses.

Lors de l’arrêt de la pilule il y a un an, je pensais tomber enceinte tout de suite. Très vite j’ai eu des nausées, mal à la poitrine… j’ai pensé bébé, mais non… et le calvaire a continué : vomissements, ventre très gonflé, grosse fatigue, des douleurs intenses au quotidien, une pilosité au niveau du visage s’accentuant, des cycles de plus en plus espacés… à l’heure actuelle je ne suis plus du tout réglée !

Ce qui me dérange le plus dans mon quotidien ce sont les douleurs, et mon apparence physique avec ce ventre difforme (la plupart du temps. Mais c’est surtout le fait de ne pouvoir avoir d’enfant  » naturellement » qui me fait souffrir.

Le SOPK est une maladie invisible pour les autres mais très difficilement gérable pour les femmes atteintes, surtout en période de grosse crise lorsque le corps tente d’ovuler par exemple.

Comment ta famille vit ta maladie au quotidien ?

Mon mari est très présent et me soutient au mieux qu’il peut, bien qu’il subisse mes vomissements fréquents et ça c’est pas toujours agréable..

Concernant le reste de ma famille, certains minimisent car ils n’ont pas conscience, d’autres me soutiennent comme ils peuvent…

Es-tu frappée par l’hirsutisme ou l’acné ? la prise de poids ? Si oui, comment fais-tu pour régler ces problèmes ?

Je souffre d’hirsutisme uniquement au niveau du menton. Du coup, j’ai recours à l’épilation quotidienne car j’ai le poil très dru !

Quels traitements prends-tu ou as-tu pris dans le passé ? T’es-tu faite opérée pour venir à bout du SOPK ?

 Je n’ai eu aucun recours pour le moment.

Où en es-tu de ton parcours aujourd’hui ?

Aujourd’hui nous sommes suivis mon mari et moi en PMA pour avoir un enfant. Aussi, ayant une malformation utérine je vais devoir me faire opérer à 2 reprises très prochainement. Une fois que tout sera rentré dans l’ordre nous pourrons commencer la stimulation pour enchainer sur une FIV 😊

Que conseillerais-tu aux filles atteintes du SOPK ?

Je leur conseillerais de s’écouter et de se faire confiance ! Me concernant je savais dès le début d’arret de ma pilule qu’il y avait un problème ! Je n’ai jamais lâché l’affaire et j’en ai eu raison !

Il faut savoir que nous ne sommes pas seules et que chaque fille toucheée a un ressenti différent. Il faut vivre avec malheureusement, mais moi je sais pourquoi j’endure cela et il n’existe pas de plus belle motivation…

Merci Laury d’avoir répondu à ces quelques questions. Bonne chance pour la suite de ton parcours.

Miss OPK 💜

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